国际罕见病日|关注“罕见”群体，让爱不止在这一天

因罕相聚  为爱同行

Gather Together For Love

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

据世卫组织最新数据显示，全世界范围内约有7000种罕见病，这些罕见病80%由基因缺陷所导致，超过一半患者出生时或儿童期发病，5岁以内死亡率极高，幸存至成年期的患者也通常带有不同程度残疾。但其中只有约6%的疾病有药可治，而有对因治疗药物的不到1%。

虽名为罕见病，但对每个家庭来说，每个孩子都是100%。一旦患上此种难以治愈的疾病，哪还有什么“罕见”之说。每一个孩子，都是一个家庭全部的希望，更是国家的未来；每个孩子的成长，都是家人用自己的心血和爱浇筑而来的，对罕见病患儿尤其如此。

幸运的是有越来越多的人开始关注罕见病，越来越多的科研工作者投身于罕见病事业。无锡科金生物，专注于用基因编辑技术与细胞疗法治疗罕见病以及抗癌新药研发及生产，目前拥有CRISPR/AAV精准基因替换这个全球基因与细胞治疗革命性的技术平台，首个药物瞄准了目前尚无治疗方法的罕见病，并同时在中国及欧洲稳步推进中，为更多罕见病患儿带来新希望。

点滴关爱 倾听心声

Listen To Your Heart

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

科金生物一直以“为一个孩子做药”为使命，专注于用基因编辑技术与细胞疗法治疗多种罕见病。2023年02月24日，无锡科金生物创始人兼CEO王海峰博士、CSO Jose-Carlos Segovia教授、CTO陈强博士和COO Michael Tadros博士一行，带着精心准备的礼物走进上海爱佑新生宝贝之家（简称“宝贝之家”），探访在这里接受治疗的病痛孤儿，帮助孩子们点亮心愿，带给他们一份希望，接力公益爱心。

▲科金生物团队探访孩子们

宝贝之家负责人张老师热情接待了我们，为我们讲述这些2000万分之一的人生那些动人故事，讲到动情之处，更是潸然泪下。每一个天使宝宝在医护人员的精心护理下，让自己的生命色彩在这里绽放。这些坚强的孩子们用自己的努力诠释了生命的色彩，也让宝贝之家每一位共同努力的工作人员、志愿者，乃至领养孩子们的爱心家庭，都感受到了生命的力量所带来的震撼。这里的每一位工作人员、每一位志愿者做的每一件小事，都是用小爱汇聚成的大爱，让孩子们心里都暖暖的。

我们的募捐和探访，不仅为孩子们解决了当下所用所需，给孩子们带去欢乐，更是对各位工作人员和护工妈妈们的一种支持和鼓励。因为他们的不懈努力，孩子们获得了希望，获得了重生。而孩子们的健康快乐是给爱心妈妈们最大的回报，是给时刻关注宝贝之家的我们最大的安慰。